Sabrina Skiles jest Mentorem Narodowej Fundacji Łuszczycy

Niedawno miałam okazję porozmawiać z Sabriną Skiles, mentorką National Psoriasis Foundation od 2009 roku, blogerką extraordinaire i mistrzynią łuszczycy. I to są tylko trzy rzeczy, które sprawiają, że Sabrina jest Sabriną.

"Ukrywanie się nie jest odpowiedzią. Odpowiedzią jest dzielenie się." Jej rola jako mentora w NPF pozwala jej połączyć się z nowo zdiagnozowanymi pacjentami i zapewnić im kogoś, kto rozumie, z kim mogą porozmawiać. Wierzy, że ważne jest, aby zaakceptować swoją łuszczycę; jest to część tego, kim jesteś. "Im więcej się uczę, tym bardziej czuję się komfortowo mówiąc o tym," dumnie oznajmiła Sabrina.

Sabrina wierzy również, że niezwykle ważne jest, aby rozwinąć silne relacje z pracownikiem służby zdrowia i zawsze należy otwarcie rozmawiać o następujących kwestiach:

1. Porozmawiaj o ilości stresu, jaki przeżywasz w pracy i omów wszelkie nowe projekty, których się podejmujesz

2. Porozmawiaj o ważnych wydarzeniach życiowych lub znaczących sytuacjach w życiu osobistym (np. przeprowadzka, nowa praca, śmierć, walka z bliską osobą itp.)

3. Porozmawiaj o swojej ogólnej jakości życia, która obejmuje Twoje leczenie (np. jak bardzo jesteś szczęśliwy, czy jesteś zadowolony ze swojego leczenia? czy jest coś, czego chciałbyś spróbować? itp.)

Sabrina i Narodowa Fundacja Łuszczycy zorganizowały ostatnio wydarzenie łączące świat fizyczny i społeczny, aby dyskutować i tworzyć świadomość na temat życia z łuszczycą. The #tweetup odbył się w Denver, CO, ale ludzie na całym świecie mogli uczestniczyć w tym wydarzeniu za pośrednictwem twittera, komentując i zadając pytania. Sabrina podzieliła się ze mną swoimi spostrzeżeniami na temat korzyści płynących z tego wydarzenia i jej osobistych doświadczeń:

"Skupiliśmy się na przedstawieniu perspektywy pacjenta na to, co lekarze powinni wiedzieć o doświadczeniu pacjenta. Chcieliśmy, aby ludzie wiedzieli, że łuszczyca jest poważną chorobą, która wpływa na całą osobę - psychicznie, fizycznie, emocjonalnie - i że ważne jest, aby wziąć pod uwagę jakość życia. Ważne jest, aby ludzie brali aktywny udział w opiece zdrowotnej i ściśle współpracowali ze swoimi lekarzami, aby w pełni opowiedzieć im o doświadczeniach pacjentów z łuszczycą."

Jako bonus, byłem również w stanie porozmawiać z Noe Baker z National Psoriasis Foundation, która również dała mi świetny wgląd w to, co wyniosła z tego wydarzenia:

"Dowiedziałam się dużo więcej o jednej z naszych wolontariuszek, Sabrinie. Dowiedziałam się, że Sabrina czuje, że ważną częścią jej zarządzania chorobą jest rozmowa z innymi o łuszczycy i pomaganie im w radzeniu sobie z nią. Robi to jako wolontariuszka-mentor w ramach programu mentorskiego Narodowej Fundacji Łuszczycy "Jeden do Jednego". To zawsze wspaniałe, gdy słyszymy, jak ktoś, kto początkowo zmagał się z łuszczycą, jest w stanie zatoczyć koło i pomóc innym, którzy mają z nią problemy. Dowiedziałam się, że Sabrina ma identyczną bliźniaczkę, która nie ma łuszczycy, mimo że ona i jej mama mają. Czynniki genetyczne łuszczycy są bardzo złożone i interesujące."